A distanza di 14 anni dall’entrata in vigore in Italia della Legge 38, a tutela di chi soffre di dolore cronico e necessita di cure palliative, il 72,1 per cento dei cittadini non è a conoscenza dei diritti sanciti da tale legge. Il dolore cronico, definito come dolore persistente che dura da più di tre mesi e che impatta sulla qualità di vita, in Italia riguarda quasi 10 milioni di persone. Non solo: nel nostro Paese quasi 600.000 persone all’anno avrebbero bisogno di cure palliative, 35.000 bambini sono eleggibili alle cure palliative pediatriche (CPP) e 11.000 di loro necessitano di cure specialistiche. Il costo sociale totale annuo del dolore cronico di intensità da moderata a severa è stimato a quasi 62 miliardi di euro: la copertura sanitaria si dimostra quindi insufficiente, coinvolgendo solo 1 persona su 3.

Per tutti questi motivi, le società scientifiche, le associazioni pazienti e di categoria coinvolte nella gestione del dolore cronico, delle cure palliative e delle patologie nelle quali il dolore è una componente importante della malattia, come Aisd, Aiom, Airo, Federdolore-Sicd, Fimp, Sarnepi, Siaarti, Sicp, Simg, Sir insieme a Assosalute, Egualia, Farmindustria e Vivere senza dolore Onlus, hanno messo a punto un piano di intenti comune concentrato su tre ambiti prioritari, per abbattere le barriere che limitano la completa l’applicazione della Legge 38. Tale piano di intenti passa da:

Campagne d’informazione rivolte ai cittadini

«Negli ultimi anni, l’informazione sanitaria si è dovuta concentrare sull’epidemia che ha causato milioni di morti in tutto il mondo. Oggi è tempo di riportare l’attenzione sulla necessità di ribadire il diritto dei cittadini a essere curati anche per il dolore. Ed è proprio per ridare slancio a questi temi che, tra associazioni di categoria e società scientifiche, abbiamo deciso di far fronte comune e di identificare un piano d’azione concreto e condiviso per promuovere l’accesso da parte di cittadini e cittadine alla terapia del dolore e alle cure palliative», afferma Marta Gentili, ideatrice dell’iniziativa e fondatrice di “Vivere senza dolore Onlus”, associazione di pazienti che sostiene le persone colpite da dolore cronico.

Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia

«Sono convinto che quest’alleanza tra le società scientifiche sia fondamentale per ridare slancio alle attività di formazione multidisciplinare tra i professionisti sanitari e per aumentare la consapevolezza della rilevanza delle cure palliative e della terapia del dolore», commenta Diego Fornasari, presidente eletto di Aisd.

Raccolta di dati anche attraverso progetti di ricerca specifici

La necessità di disporre di dati ufficiali attuali è fondamentale per poter mettere in campo azioni correttive mirate. Nel 2021 la Corte dei Conti ha evidenziato come solo alcune aree del Centro-Nord garantiscano un livello adeguato di assistenza, mentre la situazione per le cure palliative pediatriche risulta critica in otto Regioni. «In ambito pediatrico, l’obiettivo prioritario è assicurare una “buona vita” a bambino e famiglia, sia attraverso il controllo dei sintomi e il supporto delle funzioni residue, sia offrendo la possibilità di un reale e concreto inserimento sociale, scolastico e affettivo per tutto il periodo di vita in malattia», spiega Franca Benini, responsabile dell’Hospice pediatrico di Padova e membro del comitato scientifico di Sicp.

È evidente, quindi, la necessità di reti che coinvolgano tutti gli operatori sanitari, compresi i farmacisti territoriali e di dedicare maggiore attenzione alle tecnologie che possano aiutare nel processo di condivisione dei dati, ma anche di cura del paziente.