Lo scorso 17 giugno è partita da Milano la campagna “Il tuo punto di vista conta – Non lasciare che le maculopatie ti fermino”, promossa da Roche Italia con il patrocinio dell’Associazione pazienti malattie oculari (Apmo), del Comitato Macula, di Retina Italia OdV e della Società italiana di Scienze oftalmologiche (Siso). Obiettivo dell’iniziativa: sensibilizzare la popolazione su queste patologie dell’occhio che colpiscono la porzione centrale della retina – la macula, appunto – e sulle due forme più diffuse: la degenerazione maculare umida (Amd), legata all’età (oltre i 50 anni), e l’edema maculare diabetico (Dme). «Entrambe causano al paziente una rapida perdita dell’autonomia, per la progressiva riduzione della visione centrale e dettagliata», spiega Francesco Bandello, direttore dell’Unità di oculistica dell’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano e presidente Apmo. «Questo ha un impatto notevole sia sulla quotidianità sia sulla psiche della persona e dell’intero nucleo familiare. Diventa fondamentale quindi una presa in carico del paziente tempestiva e adeguata».

L’importanza della diagnosi precoce

I sintomi delle maculopatie possono manifestarsi dopo molto tempo, a volte quando ormai la patologia è in stadio avanzato. È per questo che la prevenzione e la diagnosi precoce diventano un tassello fondamentale, così come l’informazione. Come sostiene Teresio Avitabile, presidente Siso, «il messaggio che vorremmo mandare con questa campagna è duplice: da un lato che la prevenzione è fondamentale per preservare la capacità visiva delle persone e dall’altro che le maculopatie non devono spaventare. Oggi il progresso scientifico ha permesso di avere a disposizione trattamenti efficaci, ma affinché lo siano davvero devono essere ripetuti con cicli costanti. È necessario quindi aiutare il paziente a seguire correttamente il piano terapeutico, così che abbia una migliore qualità della vita». Riguardo alla prevenzione, Assia Andrao, presidente di Retina Italia OdV, aggiunge che «quest’ultima dovrebbe nascere dalla conoscenza di quando e come fare una visita oculistica di controllo, di cosa significhi convivere con queste patologie, di quali siano le necessità del paziente e del caregiver». Le persone affette da maculopatie devono quindi essere costantemente supportate, anche per non rischiare che abbandonino o non seguano nel modo adeguato la terapia o che, per mancanza o scarsità di informazioni, non agiscano preventivamente.

La scarsa informazione porta costi per il Ssn

Che oggi esista ancora poca informazione e consapevolezza sulla diffusione delle maculopatie è pienamente convinta la presidente Andrao: «Manca l’informazione sui percorsi terapeutici e sul fatto che la perdita di autonomia, dovuta alla limitazione della capacità visiva, sia un problema reale che impedisce spesso a questi pazienti di prendersi cura di loro stessi». Le fa eco Francesco Viola, direttore della Struttura complessa di oculistica della Fondazione Irccs Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano: «Molti pazienti non sono autonomi e ciò contribuisce a una riduzione dell’aderenza terapeutica, con conseguente peggioramento della malattia: ed è esattamente quello che non vogliamo che accada». Ragion per cui la campagna mira anche a far emergere i bisogni non soddisfatti di pazienti e caregiver, tra cui il mantenimento di una vita sociale e lavorativa attiva.
La presa in carico dei pazienti con maculopatie ha un grande impatto sull’intero Sistema sanitario nazionale. Secondo una recente indagine condotta dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari (Altems) dell’Università Cattolica di Roma, una miglior presa in carico di un singolo paziente con degenerazione maculare legata all’età porterebbe a un risparmio di risorse di quasi 24mila euro su una stima lifetime pro capite.

In giro per l’Italia

La campagna, articolata in tappe che coinvolgeranno, oltre a Milano, Roma e Genova, prevede momenti di informazione e screening della vista gratuiti alla popolazione maggiormente a rischio per età. Le visite oculistiche di primo livello, effettuate da uno specialista, includeranno una scansione precisa della retina attraverso la tomografia a coerenza ottica (Oct).