Angelini Pharma, azienda farmaceutica internazionale, e The European House Ambrosetti, think tank numero uno in Italia, hanno presentato lo scorso luglio la seconda edizione del report “Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilepsy”, i cui risultati sono stati resi noti da un gruppo multidisciplinare e interfunzionale di esperti provenienti dal settore accademico, dall’advocacy e dalla sanità. Obiettivo del Rapporto è promuovere la condivisione delle esperienze dei vari Paesi e favorire il dibattito sulla situazione nel nostro continente, con lo scopo di identificare le sfide e trovare possibili soluzioni che riducano il peso dell’epilessia sull’assistenza sanitaria e sulla collettività in generale. L’impatto globale delle malattie neurologiche sulla società e sui Ssn è molto elevato e, nello specifico dell’epilessia, la disomogenea distribuzione delle risorse e la bassa priorità riservata alla sua gestione sono alcune delle cause dei costi diretti più elevati per i Sistemi sanitari e della diminuzione della qualità della vita dei pazienti.

Un gap assistenziale

Dal rapporto emerge che l’epilessia in Europa colpisce circa 50 milioni di persone di tutte le età e che in Italia la prevalenza della malattia è tra le più alte tra i Paesi UE, con un totale di circa 7,9 casi ogni 1.000 abitanti. Si stima che circa 500.000 persone ne siano affette e che il costo annuale diretto per il nostro Sistema sanitario ammonti a più di 900 milioni di euro.
Attraverso indicatori di salute fisica, ambientale e mentale, il rapporto ha identificato le diverse difficoltà che le persone che vivono con epilessia devono affrontare e che influiscono sulla qualità di vita. I dati evidenziano la bassa priorità riservata alla gestione della malattia e come persistano differenze significative sull’accesso alle cure tra i diversi Stati. Infatti, sebbene circa il 70 per cento degli europei affetti da epilessia risponda al trattamento, vi sono alcune aree in cui dal 40 fino al 90 cento dei pazienti non riceve un’assistenza soddisfacente. «Ciò fa sì che queste persone siano a maggior rischio di crisi incontrollate e di numerose comorbilità associate, tra cui l’incapacità di svolgere le attività quotidiane, le lesioni e, in alcuni casi, persino la morte prematura. Si stima che ogni anno un soggetto epilettico su 1.000 sia vittima di morte improvvisa e inattesa, la cosiddetta Sudden unexpected death in epilepsy (Sudep)», evidenzia Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau of Epilepsy.

Un impatto importante sulla qualità della vita

Da parte sua, Elisa Milani, Project Coordinator e Consultant Area Healthcare di The European House Ambrosetti aggiunge che la convivenza con questa malattia ha un peso importante sulla qualità della vita: «Va ben oltre il solo controllo delle crisi e interessa quasi tutti gli aspetti quotidiani, tra cui lo stigma nelle interazioni sociali, l’autostima, l’indipendenza, la memoria, il sonno e la salute mentale. Inoltre, l’epilessia è una condizione che mette a rischio l’integrazione dei giovani pazienti anche all’interno dell’ambiente scolastico».
Per Nicola Specchio, responsabile dell’UO “Epilessie rare e complesse” del dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, «una diagnosi di epilessia conferisce all’individuo una disabilità significativa, che include problemi fisici, psicologici e sociali. È quindi fondamentale trovare soluzioni adeguate, migliorare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia al fine di sensibilizzare e abbattere i pregiudizi e definire le priorità da qui ai prossimi 10 anni».

Prospettive di miglioramento

Anche se attualmente non esiste una cura, se correttamente diagnosticata l’epilessia può essere gestita con trattamenti innovativi ad hoc che consentono ai pazienti di avere una qualità di vita soddisfacente. I risultati del Report indicano altresì che un maggiore approfondimento sugli effetti clinici ed economici della malattia, lo sviluppo di strumenti di ricerca e metodi di raccolta dei dati e la creazione di momenti di formazione e tutoraggio per gli stakeholder contribuirebbero a incrementare una maggiore capacità di risposta alle esigenze sanitarie e socioeconomiche delle persone affette da epilessia. Inoltre, l’omogeneità delle linee guida dei decisori politici a livello transnazionale contribuirebbe a garantire un approccio europeo olistico e a semplificare in questi Paesi l’attuazione del “Piano d’azione globale intersettoriale sull’epilessia e altri disturbi neurologici” (Igap). Ma anche l’educazione continua e la sensibilizzazione del pubblico e dei media rimangono un pilastro fondamentale per promuovere ambienti di lavoro, educativi e sociali più inclusivi e reattivi.
«Nonostante sia una delle malattie neurologiche croniche più diffuse in Europa – conclude Jacopo Andreose, Ceo di Angelini Pharma – solo pochi Paesi hanno implementato piani nazionali per la gestione di questa condizione e ancora meno la riconoscono come un disturbo di salute del cervello. Per noi è fondamentale continuare a fare luce sull’impatto di questa malattia per i pazienti e i sistemi sanitari in Europa».