Sono i cosiddetti “caregiver” i protagonisti della terza edizione del premio letterario #afiancodelcoraggio di Roche. Genitori, fratelli, nonni, amici che affiancano le persone con emofilia e le sostengono nella quotidiana convivenza con questa  patologia.

Secondo i dati del Registro nazionale delle coagulopatie congenite 2015 dell’Istituto Superiore di Sanità, l’emofilia è una malattia genetica rara che comporta un grave disturbo emorragico e che conta circa 5.000 persone in Italia. Disturbo che, oltre ad essere grave in sé per i malati, interessa anche la vita coloro che gli stanno accanto, i caregiver appunto, che potranno raccontare cosa significa sostenere con coraggio i propri familiari.

Il racconto più significativo, a giudizio insindacabile degli utenti web e di una giuria di esperti, sarà trasformato in uno spot cinematografico per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul tema dell’emofilia.

Ma come funziona il concorso? Tutto avviene tramite il web. C’è tempo fino al 31 gennaio 2019 per caricare il proprio racconto sul sito www.afiancodelcoraggio.it dove gli utenti del web potranno votare con un semplice like fino al 15 marzo.

La top ten dei racconti più votati saranno sottoposti alla valutazione di una giuria tecnica composta da personaggi di calibro – Gianni Letta, Daniele Preti di Fedemo, Domenica Taruscio del Centro nazionale per le malattie rare, Marco Belardi amministratore delegato di Lotus Production, Marco Costa Dir. Reti tematiche Mediaset, Carlo Rossella presidente Medusa Film, il regista Enrico Vanzina, Angela Coarelli di Ansa, Giovanni Parapini della Rai, e Antonio Tajani presidente del Parlamento europeo – che individuerà 3 finalisti entro la fine di aprile. Infine sarà decretato il vincitore.

“Nelle prime due edizioni del premio #afiancodelcoraggio abbiamo scelto di dar voce a storie di vita legate a malattie oncologiche e alla sclerosi multipla,  molto conosciute e molto diffuse – commenta Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche in Italia –Quest’anno vogliamo […] concentrarci su una malattia rara come l’emofilia, che rappresenta per noi di Roche un importante impegno scientifico e clinico, così come sociale, per essere al fianco di ogni singola famiglia che con amore e  coraggio si dedica al proprio caro con emofilia […]”.

L’edizione del concorso dello scorso anno è stata vita dalla storia di Marco Lupia, che ha descritto cosa significa per una coppia di oggi fare i conti ogni giorno con la sclerosi multipla. La storia di Marco è stata sceneggiata ed è diventata uno spot proiettato al cinema, prodotto da Lotus Production per la regia di Enrico Vanzina.